Communicatiehulpmiddelen: Wat is de beste keuze?

Ergoactief (praktijk voor kinderergotherapie) organiseert 4 april aanstaande een dag over communiceren met ondersteunende hulpmiddelen. Er komen veel partijen op het gebied van ondersteunende communicatie. Een mooie gelegenheid om als ouders of gebruiker je te oriënteren of om verder te verdiepen. We juichen dit initiatief van harte toe en zullen zelf ook een rol spelen op die dag. 

Voor meer informatie zie deze flyer: flyer template Comm demo dag

IMG_0711

Help mee!

Als je als ouders een tweede (of derde) kindje krijgt na de geboorte van je kind met een beperking sta je voor nieuwe uitdagingen. Een van de problemen waar je tegen aan gaat lopen is: Hoe ga je op pad met meerdere kinderen waarvan een in een rolstoel zit? In 2011 na de geboorte van het zusje van Tycho liepen ook wij tegen deze uitdaging aan. Samen met vrienden, de ergotherapeut en de leverancier van de rolstoel hebben we daarom zelf een zitje achter de rolstoel van Tycho gemaakt.

IMG_0463

Dit idee werd opgemerkt door adaptatieadviseur Pieter van Vulpen van Lammert de Vries. Daaruit voort is een samenwerking gegroeid met de intentie om het zitje achter de rolstoel te gaan produceren voor andere gezinnen. Hanneke, een student van de opleiding bewegingstechnologie uit Den Haag is aangetrokken om de verdere uitwerking op zich te nemen. Hanneke heeft een vragenlijst opgesteld voor ouders die interesse hebben in een oplossing voor dit probleem.  

Mocht je ouders kennen of hier zelf als gezin tegen aanlopen? Help ons mee het zitje te ontwikkelen door het invullen of verspreiden van de vragenlijst! 

Klik op onderstaande link voor de vragenlijst met begeleidende brief. De sluitingsdatum is vrijdag 14 maart, onder de inzenders wordt een VVV bon van 15,00 verloot. 

Vragenlijst voor ouders-1

Plafondlift

Strijden voor iets wat je eigenlijk helemaal niet wil. Een stukje nieuws over dubbele gevoelens.

Drie dagen oud en de hij hangt boven ons hoofd. Een rail van de badkamer door de slaapkamer door de hal door de woonkamer. Tycho kan eraan hangen en onze verrijdbare tillift is eindelijk overbodig. Heerlijk om van de monteurs te horen dat ze vaak tegen komen dat het type dat wij hebben als veel te zwaar, groot en onhandig wordt ervaren (Arjo huntleigh maxi twin). Ook heerlijk om te horen dat de monteur al inspecterend zegt ‘oooh, wat zonde een nieuwe woning. Ja, dat vinden wij dus ook, dat doet zeer.

Maar wat verlangen wij er naar om minder afhankelijk te worden van zorgverleners en door de plafondlift Tycho vaker zelf te kunnen opvangen. We verlangen ernaar in de weekenden energie over te houden omdat niet meer te hoeven sjouwen. En het is ook nodig want de klachten liegen er niet om.

Een bijkomend effect wat we niet hadden verwacht is dat Tycho veel gemakkelijker te knuffelen is zo hangend in de tillzak. Tot groot genoegen van Tycho en ons. Ook kan Tycho heerlijk heen en weer geslingerd worden en met het duwen is hij zo licht als een veertje. Het is nieuw soort vrijheid en dat vieren we. Toch blijft het ook slikken je weet als ouders dat je kind niet kan lopen maar als Tycho er dan zo bij hangt is het wel heel echt. We zijn ook dankbaar dat de plafondlift er is.

Deze week heeft Tycho een feestje en de rails zal ook dienen als een perfecte ophangplek voor het koek happen. Wat overigens absoluut niet mag (om iets aan de rails te hangen van de fabrikant) maar we kunnen het niet laten.

20131015-131442.jpg

En toen was er……….onze website

We hebben een leuk feest gehad rondom het openen van de website. De internet pagina is op de televisie geopend via een tablet. Herma onze vriendin die de website heeft ontworpen kreeg de eer de URL in te toetsen. Familie, vrienden, zorgverleners, Tycho en wij waren aanwezig. De reacties zijn heel positief en warm. Dit is heel fijn om terug te krijgen, ook van andere ouders en daar doen we het voor. Het geeft ons ook veel rust dat er nu een plek is waar we mensen naar toe kunnen verwijzen. Het klopt, dat we nu op elke vraag over Tycho in koor zeggen: ‘Kijk maar op de website’  uhh, nee, maar wel een beetje. 

Onze eerste nieuwsbrief is bijna klaar. Wil je hem ontvangen? Geef je op via de knop ‘Volg ons’ aan de rechterkant van de pagina.

 

openingfoto 

Drie augustus officiële opening website

Na maanden hard werken aan de website van de Stichting gaat de website drie augustus officieel geopend worden. Onze goede vriendin Herma, Magnus en Paula zullen hem openen. We zijn nu al blij met het resultaat. Hier en daar moeten er nog wat dingen worden aangepast zoals je misschien merkt. Er is tot in de kleine uurtjes aan de website gewerkt naast alle dagelijkse dingen. Het is proces van een aantal jaren geweest. In 2010 is de stichting opgericht met het ideaal ‘iets’ te willen betekenen en meer bekendheid te geven aan het Sturge Weber Syndrome en een gemeenschappelijke plek te crieeren voor betrokken zorgverleners. Maar ook om middelen te werven die Tycho zijn mogelijkheden kunnen vergroten en daarmee van ons als gezin. Inmiddels heeft de stichting al veel meer vorm gekregen.

Oorzaak Sturge en Weber Syndrome bekend!

 

Onderzoekers van de Brainvasculaire Misvorming Consortium (BVMC) in Amerika identificeerden een mutatie in Gen GNAQ op chromosoom 9Q21 in drie personen met het SturgeWeber syndrome en bevestigde dit in 23 extra patienten. De genetische mutatie is somatische, dat betekent dat het zich voordoet na de conceptie en wordt niet overgeërfd en doorgegeven aan kinderen. Het krijgen van het SturgeWeber Syndrome is als een blikseminslag. Het kan bij iedereen gebeuren. Hieronder het engelse stuk met meer informatie: explaining_gnaq

Als je moeite hebt met Engels lezen kan je op www.sturge-weber.org klikken op vertalen van de website en zo in het Nederlands de stukken lezen.

Bron: www.sturge-weber.org, artikel gepubliceerd in ‘The New England Journal of Medicine’ op 23 mei 2013