Medische stappen

Een aantal tips voor medische stappen:

  • Bekijk de mogelijkheid tot hersenchirugie in het UMCU Utrecht. In het UMCU ziet het team daar alle mensen met Sturge Weber, het liefst zo jong mogelijk. Tycho was een half jaar toen wij professor van Nieuwenhuizen bezochten. Professor van Nieuwenhuizen is inmiddels met pensioen en wordt vervangen door dr.Catsman-Berrevoets, sectorhoofd afdeling kinderneurologie in het Erasmus MC.
  • Onderzoek ook of een behandeling wel of beter in de rest van Europa gegeven kan worden. Er zijn centra in Parijs en Engeland gespecialiseerd op het gebied van SWS (Sturge en Weber) Zie ook www.sturge-weber.org 

‘Onze kinderneuroloog heeft de gegevens van Tycho naar Engeland gestuurd met de vraag of zij een mogelijkheid zagen tot hersenchirugie.’ 

  • Vraag of neem het aanbod aan van een second opinion bijvoorbeeld bij SEIN in Zwolle. Een second opinion kan je veel nieuwe informatie opleveren. ‘Twee zien meer dan 1’ 
  • Opties voor epilepsie zijn (zover wij weten): hersenchirugie, het ketogeen dieet, de Nervus Vagus Stimulator en medicijnen.
  • Word lid van kennisbronnen zoals het epilepsiefonds, epilepsievereniging, BOSK, Nederlandse Sturge en Weber vereniging, forums met andere ouders zoals de yahoogroep van de Amerikaanse sturgeweber.org of SOS-mies. We hebben uit de yahoogroep een schat aan informatie ontvangen van andere ouders dit was heel ondersteundend.
  • In sommige ziekenhuizen zit een epilepsieconsulent. Zij heeft ook zicht op de sociale kaart rondom epilepsie. Spreek als het lukt een keer af of vraag een familielid of naaste dit voor je te doen.
  • Bekijk de opties van een laserbehandeling voor de wijnvlek. (zie verder GoudenTips)

Geef een reactie