bij Tycho

Tycho heeft alle kenmerken van het Sturge Weber Syndrome.

Tycho was twee maanden oud toen hij zijn eerste epilepsie aanvallen kreeg. De trigger hiervoor was de inenting voor kinkhoest. Tot zijn derde levensjaar had Tycho vele (levensbedreigende) epilepsie aanvallen. Tycho heeft alle soorten epilepsie aanvallen doorgemaakt. De status epilepticus kwam regelmatig voor. Een belangrijke trigger voor aanvallen was het krijgen van een (gewoon) virus, vaak ook zonder koorts. Er waren ook beroertes die halfzijdige verlammingen tot gevolg hadden. Zijn motorische functies gingen door de aanvallen en beroertes langzaam aan verder achteruit.Tycho kwam niet in aanmerking voor een hersenoperatie omdat het vaatbed met verwilderde bloedvaten over beide hersenhelften bleek te liggen.

Als ouders hebben we hard gevochten om zoveel als mogelijk schade te beperken. Dit is een belangrijke reden geweest dat wij Tycho niet naar een kinderopvang brachten. Als we terug kijken zagen we daarnaast een jongetje wat veel veiligheid om zich heen nodig had en weinig ruimte had voor zijn omgeving. Na drie jaar medicatie zoeken en proberen werden de aanvallen rustiger. We weten niet of dit te maken heeft gehad met het medicijn (Keppra) waarop Tycho toen werd ingesteld of omdat de hersenen een zekere balans hadden gevonden met de aandoening (of beide).

Tycho heeft ten gevolge van alles wat hij meemaakte een ontwikkelingsachterstand opgelopen. Hoe groot deze achterstand is, is niet testbaar omdat hij nog niet een betrouwbare manier heeft van antwoord geven op vragen. 

One thought on “bij Tycho

Geef een reactie