Omgaan met ziek zijn

In de periodes dat je kind ernstig ziek is en er ziekenhuis  opnames volgen verzwaart de zorg, geestelijk en fysiek. Je dagelijks leven staat stil, de uitkomst van de opname is onzeker. Je weet niet hoe en in welke conditie je kind mee naar huis gaat krijgen. Eenmaal thuis volgt nog een periode van herstel.

 Behandelbeperkingen

‘Voor onze zoon hebben we onlangs in samenwerking met de kinderarts en zijn neuroloog behandelbeperkingen op papier gezet. Uitgangspunt is zijn kwaliteit van leven. We hebben een lijst met punten gemaakt waarin staat waar hij van geniet in het leven. Deze lijst leggen we naast de eventuele gevolgen van te nemen medische beslissingen. We vonden dit een moeilijk proces maar onbewust gaf het ons veel onrust dat onze zoon in noodsituaties overgeleverd zou zijn aan de vaak levensreddende medische wereld zonder dat er naar gevolgen van zijn levenskwaliteit word gekeken.’

  • Wil je dit proces ook aangaan vraag dan de tijd van artsen dat heb je meestal wel nodig om dergelijke gesprekken te voeren en de consequenties van medische beslissingen te begrijpen.
  • Licht zorgverleners rondom je kind wel in over de behandelbeperkingen. Het is niet verstandig om dit alleen aan de artsen over te laten omdat er ook andere (juridische) dynamiek meespeelt in noodsituaties.

Acceptatie

Als je kind niet kan genezen en zijn levensduur is onbekend is alles niet meer zo vanzelfsprekend. Veel ideeën over hoe leven ‘hoort’ te zijn staan op zijn kop. Dit doet verdriet. Het ene moment kan je er goed mee om gaan het andere moment lijkt het terug bij af. Onze ervaring is dat acceptatie de sleutel is. Het is een proces waar je in zit en goed te vergelijken met een soort rouwproces.

  • Het geeft veel spanning om situaties mee te maken waarbij je kind kan overlijden.  Neem ruimte voor verwerking.
  • Ontwikkel en denk na over je eigen visie op sterven, praat  als partners met elkaar over dit onderwerp.
  • Er zijn kinderboekjes geschreven over sterven en ziek zijn zoals ‘De vraag van Eend’, zie boeken. Je kan een boekje gebruiken als hulpmiddel bij het praten over sterven met je kind.

‘Wij vinden dit geen gemakkelijke opgave en hebben momenten afgewacht dat wij voelden er emotioneel sterk genoeg voor te zijn. Onze liefde voor onze dochter is groot en we zijn erg gehecht aan haar. Toch willen we haar enige voorbereiding geven op een stervensproces en daarmee de kans vergroten dat zij met minder angst sterft.  Hoewel we denken dat de overgave van een kind groter is dan van een volwassene…..’

  • Artsen brengen vaak op een gegeven moment prognoses ter sprake bedenk of je dit wil weten en communiceer dit met de arts. Onze moeite is geweest dat een ontwikkeling zich niet makkelijke laat vergelijken met andere ontwikkelingen.

Geef een reactie