Over ons

Wij zijn Magnus en Paula. Trotse ouders van onze zevenjarige zoon Tycho en onze 2 jarige dochter.

Tycho heeft naast zijn mooie persoonlijkheid het Syndrome van Sturge Weber. Dit houdt in het kort in:

  • Een wijnvlek over zijn gezicht
  • Epilepsie ten gevolge van verwilderde bloedvaatjes in zijn hersenen
  • Tia’s en beroertes door de krimping van zijn hersenen met als gevolg halfzijdige verlammingen en een diskenetisch beeld(bewegingsonrust)
  • Sturge en Weber is een progressieve ziekte met nadruk op de eerste vijf levensjaren
  • Glaucoom (verhoogde oogdruk)
  • Ontwikkelingsachterstand (zie voor meer informatie Sturge Weber)

In moeilijk tijden liggen ook kansen en die pakken we als gezin aan. Tycho en zijn uitdagingen zijn voor ons een inspiratiebron om ons zelf als mens verder te ontwikkelen. Ons leven is op een bepaalde manier rustiger geworden. We maken ons minder druk over de toekomst. Dingen zijn minder vanzelfsprekend daardoor genieten we bewuster.

In 2010 zijn we gestart met een thuisprogramma genaamd Contact gericht Spelen en Leren (CSL). in 2010 was het voor Tycho niet mogelijk om naar een dagbesteding buitenshuis te gaan omdat er geen geschikt aanbod was. We wilden als ouders meer contact krijgen met Tycho. We hadden het gevoel ons eigen kind niet te begrijpen. Er begon een zoektocht. We kwamen via ouders van een zoon met autisme terecht bij de stichting Horison. Daar volgden we de cursus Contactgericht Spelen en Leren. Een wereld ging open… we kregen opvoedingsvaardigheden en vooral de kennis aangereikt om beter bij onze zoon aan te sluiten.

We gingen thuis starten met dagelijkse speelsessies. Tycho begon zich in ‘onze ogen’ te ontwikkelen, vooral het contact en de interactie tussen ons groeide. We hadden het in 2010 niet gedacht maar Tycho is nu zover gegroeid dat hij een aantal ochtenden het naar speciaal onderwijs gaat en daar vooral volop van geniet. Naast school blijven we ons inzetten voor het thuisprogramma. We delen het thuisprogramma met een bijzonder stel zorgverleners die wij spelers noemen.

Met deze site beogen we andere ouders en betrokkenen rondom kinderen met een beperking te laten delen in onze ervaring met een ‘zorgintensief’ kind, het thuisprogramma en willen we bekendheid geven aan het syndroom van Sturge Weber. We hopen dat onze site een bijdrage levert aan de zoektocht van andere ouders en zorgverleners.

 Waarvoor kan je bij ons terecht:

  • Informatie over het syndrome van Sturge en Weber
  • Gouden Tips rondom een ‘zorgintensief’ kind
  • Informatie over het draaien van een thuisprogramma met je kind
  • Informatieve links en boeken
  • Meevolgen van een gezin met een jongentje met extra zorgen en deze steunen
  • Inloggen als speler van Tycho
  • Leuke acties: zoals 10 % korting op een (shihatsu)massage voor betrokkenen rondom een ‘zorgintensief kind’

Neem gerust contact met ons op voor vragen: contact@sturgeweber.nl

Onze missie is: Tycho helpen naar onze wereld toe te komen door zijn wereld te begrijpen en daarbij aan te sluiten.